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 主题:★★萱萱,你要好起来——记一位患严重血液病待援的三岁女孩
关键词: 发帖用户名:
garfieldfei
泡菜 邮箱已验证
泡网分: 0.099
主题: 9
帖子: 94
注册: 2009年03月
原作者:邰小肆,同名主题同发于栖兰小筑、刀友、手电论坛、


小筑链接http://www.qilanxiaozhu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=120570&page=1&extra=#pid3113299
小筑义卖贴汇总http://www.qilanxiaozhu.com/thread-120713-1-1.html

手电论坛http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=395509&extra=page%3D1
手电论坛义卖汇总http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=395602&extra=page%3D1


刀友论坛http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=910942&extra=page%3D1
刀友义卖贴汇总http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=911072&extra=page%3D1



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事件:


上海刀友杨文晔,30岁,酷爱收集瑞士军刀,
小筑、kf、手电和贴吧ID:时代水蓝,(以下简称水蓝),
今年5月初3岁半的女儿杨昀萱被确诊患有严重的血液型疾病急性再生障碍性贫血,
对于一个普通的三口之家,这无疑于五雷轰顶,晴天劈雳。


以下资料来自网络:
再生障碍性贫血(简称再障):
是由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭的一组综合病征。我国年发病率约为发病率仅为10万分之1.8-2.3。
在血液病中,再障和白血病死亡率占80%,故再障素有“软癌”之称,白血病有“血癌”之称。
确切病因尚未明确,已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。


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萱萱现在急需医疗资源和经济上的援助 ,无论是哪种方式,
有意援手的兄弟都可以直接联络水蓝,希望萱萱可以尽快好起来..
杨文晔,小筑、kf和贴吧ID:时代水蓝,
电话:18016325138 ,qq:330121509,妈妈微信号18016350050
新浪微博腾讯微博新浪博客:永久的寻觅


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                    水蓝夫妻的视频
http://v.youku.com/v_show/id_XNzE4MjQ3ODgw.html


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人物:

初识水蓝是13年的腊八,天气尚寒,老狄意外的自西北飞来参加上海刀友的聚会,
平常敲键盘交流的骚年们见到了对号真人格外兴奋,换了几个场子从正午喝到半夜,
中午的地儿是水蓝找的,无锡的刀友也是水蓝去接的,
和所有江湖故事里一样,午夜场是家不起眼的黑暗料理,隐匿到至今我都没能故地重游,
webleon喝的断片儿如僵尸般人事不知,185的大块头几条壮汉都抬不动,
也是水蓝一声不吭踩着私搭的半米宽窄梯挥汗如雨的硬是把他扛上了二楼,
虽然leon已经战力全无,但还是围桌趴座,维持了刀友圈同进共退的老腔调。



次月,得知群里某人生日在沪举目无亲,还是水蓝,
有心的提前定了蛋糕餐厅并招呼了一帮刀友攒了个饭局庆祝,很是温馨。



上海的刀友们常会聚聚,喝喝酒换换玩具天南地北的扯扯淡时不时的还会找地儿一块撒欢发疯,
13年的整个夏天,这个把别人先喝好自己喝倒的小眼睛哥们,给我留下的印象都是坦诚、率真、爽朗..


就是这样一个醉了高唱海阔天空,心里面时常装着别人哪怕是萍水相逢网友的家伙,
遇上了这10万分之几的概率,三岁半的女儿患上了再生障碍性贫血..
我不觉有些感慨,这就是传说里的命运弄人么..


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那些有水蓝的欢乐时光












水蓝的部分收藏,已全部为救女变卖:




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现况:

5月20日,周二,
午间看到水蓝的简短留言,开了一天的会,晚上才得空回电,
电话端那个曾经爽朗的哥们疲惫的诉说了最近发生的故事,

头几年尝试各种创业,一直未果,到今年才有些起色,太太新开了个店,首月就赚了点钱,
自己也代理了一个润滑油品牌,展望着年底能把凯越换成途观,生活似乎开始变的无限美好,
但从4月底女儿被查出患上了急性再障,一切都完了,所有的梦想瞬间灰飞烟灭,
钱用起来像个无底洞,家里本就没什么积蓄,为了给孩子治病,很快花光了所有,太太的中介盘掉了,
没做多久的淘宝店转让了,新代理的润滑油不做了,新买的车几年来所有收藏的刀,家里能卖的都卖了,
但还是杯水车薪入不敷出,市场不景气,房子因有贷款未满五年挂着出售也无人问津..
父亲早逝,母亲身体非常不好,只能偶尔来帮忙一下。
太太是家里的幺妹,父母身在山东枣庄,年事以高,无法过来照顾,夫妻俩人只有全职照顾孩子。


“我只是想救孩子,无论如何也要救孩子,哪怕倾家荡产一贫如洗也要救孩子,
如果救不了她,我会永远都没办法原谅自己,我不愿意下半辈子只能在噩梦和阴影里活着,
她才那么小,刚来到这世界上没几年就要在医院里受苦,打针抽血的时候却还晓得安慰爸爸妈妈,
一想起这些来我们夫妻俩就心如刀割肝肠寸断...”


“…我要救她,我一定要救她,谁能帮我, 谁能帮帮我…”


他哭了,电话那端只剩下了呜咽的喃喃自语,这个魁梧的汉子就这样无力悲伤的抽泣着..
...........



一直打到手机没电,
水蓝颤抖的声音里透出的那种无奈那种绝望那种悲凉却仍在黝黯的午夜里弥漫着,


起风了,
不知道哪飘来的枯叶打着旋的在眼前飞舞,
落到身上凉飕飕的,
我站在天台上仰望星空,泪流满面。



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5月25日,周日,阴,让人窒息的闷热在说或许会有场透雨,


下午,同小虫、藏巴拉(刀友id:fenglin6098)、我心依旧(刀友id:king666)、独孤秋白
一齐去了位于万源路的复旦大学附属儿科医院探望水蓝患病的女儿萱萱 ,
还有不少朋友因为道儿远来不了只能拖我们带去祝福,很遗憾医院不允许拍照,只能在外面随手咔了几张。







水蓝比印象中消瘦忧郁了很多,和太太两人都是一脸的疲惫,
透过他们凝重的眼神,能感觉到女儿患病的这段日子对他们来说是何等的煎熬。
三岁半的女孩静静的坐在床上,很萌很安宁,
一想到这么可人的小家伙被如此严重的血液病折磨着心里就好不是滋味。



和水蓝交流得知,
普通人的血小板指数为100-300,而萱萱发病时血小板极速降低,最低仅为2不到,非常危险,输血后才能恢复至50-100不等。
萱萱照目前的情况无特别有效的治疗,血小板、白细胞、红细胞都靠输,维持到移植。每周需要输血,如遇突发情况,输血不及时,全身起出血点(皮下或内脏、大脑),引起大出血,生命堪虞。





目前急性重症再生障碍性贫血的救治方法有2种,ATG治疗以及骨髓移植。
ATG治疗:费用在40万左右,如遇较大感染,治愈费用将更高。且此项治疗对于幼儿的体质破坏相当严重,5岁以下幼儿基本无法承受,且死亡率高。
骨髓移植:分为全相合及半相合两种。总共10个点,越高越好。萱萱父亲仅有5个点的匹配度,萱萱母亲也仅有6个点,属于半相合。上海儿童血液科最权威的儿童医学中心低于8个点的一般不做移植,如果做父母半相合手术只能去北京。


水蓝夫妻仍在等待中华骨髓库以及台湾骨髓库的检索结果,如能找到10个点的捐赠者是最为理想的,需时1个月。如有“全相合”且志愿者愿意马上接收手术,花费自50万元起,高至无上限。在等待的这1个月过程中,萱萱只能接受常规性输血,但据了解在移植手术后,前期接受输血次数越多,后期引起的排异可能性越大,一旦引起排异,费用也将升至无上限。


对萱萱最好的治疗就是能够住进北京人民医院、北京道陪医院或北京空军总医院。
现了解到如需入住北京人民医院,则即刻需要支付35万元押金(此笔费用将已卖车转让店面均计入其中,仍有很大缺口),后续需30-100万元不等,如有大型排异感染,费用将是天文数字,而这些费用至今也无着落。但急性重症再生障碍性贫血在骨髓移植后,不同于白血病有复发的可能,于2年内若无排异、无感染,基本可判断为痊愈。


水蓝夫妻二人于2014年2月20日创业开办一家微型房地产中介,资金全部投入,萱萱病发后,卖了车,
卖了店面卖了多年的收藏,所得资金已投入前期治疗所剩无几。
现一家四口:夫妻二人、萱萱、奶奶,共住一套仅有的位于松江的住房(尚有贷款),萱萱平时由奶奶照顾,奶奶有较多慢性疾病(高血压,高血脂,糖尿病,胆囊炎,脂肪肝,心脏病),今年正巧忘记给萱萱续买儿童医疗保险及少儿住院基金,现所有医疗费用全部自费,且现在家庭处于无收入状态中。


总之,水蓝全家面临的最大困难就是时间、资金和医疗资源。



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上帝不许诺光荣和福乐,但上帝保佑你的希望。人不可以逃避困难,亦不可以放弃希望。
恰是在这样的意义上,上帝存在。从约伯的启示中我知道:真正的信心前面,其实是一片空旷,除了希望什么也没有,想要也没有。信心,既然不需要事先的许诺,自然也就不必有事后的恭维,它的恩惠唯在渡涉困难的时候可以领受。


引用史老的一段话希望水蓝能保持信心,坚定的度过难关战胜病魔,会有更多的人在给你们加油,事情也肯定会有转机。



萱萱全家以前的欢乐时光









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ps:关于这个帖子,


不久前和一群媒体人聚会,席间聊起了这无任何负罪感的网络上到底还有木有那么点正能量,
“..结婚离婚算个毛..”“洪水房塌哪叫事..”“孩子得病卖房卖车又有什么了不起..,话说我又不喜欢小孩..”
听到这些刺耳的事不关己与我何干的论调,不得不说在这个浮躁的当下,
价值观沦丧脑残风风起云涌,良知和侠义早已渐渐渐渐的死去…


很多人现实中都有着这样或那样的不如意,心里藏着团愤怒无处宣泄,
在键盘端惯性麻木的去反驳抨击指责一切,尽管有时候都不晓得自己喷的是什么,为何而喷,
还有很多人宅在狭隘的线性思维里每天机械的瞄着Q群论坛微信无自我的随大流刷着存在感,
偶尔用空洞的无知附庸风雅的辞藻堆砌彰显一下个性,
不知不觉,这个冰冷的网络变得愈发的冰冷,没有信念,没有坚持,感觉不到丝毫的热乎气。


刀友、手电、摄影是个小众的圈子,
衷情这类爱好的人或多或少的受到侠义、江湖、快意恩仇这些情结的影响,
相对于其他,这里残存着更多的血性。
帖子发在这里也是因为水蓝对此类玩具的痴爱不亚于坛子里注册的任何一个ID。

…或许玩刀玩筒子玩摄影的兄弟们少抽一包烟少喝一瓶酒,就有希望能救这个孩子,帮助萱萱好起来…
水蓝的这句话始终回荡在我的脑海里,在那个午夜,在那个枯叶随风飘舞的天台。





本帖最后由 garfieldfei 于 2014-5-30 16:58 编辑
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2014-05-30 16:41
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泡菜
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2014-10-20 23:29
garfieldfei
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2014-06-02 18:07
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